ALSコネクト

患者さんの想いや経験に出会えるコミュニティサイト

諦めない研究者魂は健在!

工夫と改良でQOLを上げていく

柴田 薫さん

料理も音楽も、“誰かのため”が原点。

今は歌で、その想いを届けています。

古内 孝行(たか) さん

「ALS恐るるに足らず」と

豪語する理由をお伝えします!

三保 浩一郎さん

俺にNGはない!

困っている仲間に寄り添う兄貴

山田 洋平さん

勇気と工夫とテクノロジーで人生まだまだ面白く

─今を受け止め鷹揚に楽しむのが私流

yukoさん

先輩たちのご紹介

「あの時、同じ病気の先輩の話を聞けてよかった」

これは、ある患者さんの言葉です。
病気の診断を受けたとき、進行の不安を抱えたとき、ひとりで悩むのはとてもつらいことです。
「ALSコネクト」は同じように悩み、迷い、それでもALSと向き合ってきた先輩たちのそれぞれの物語があります。
今はまだ先のことを考えられなくても、大丈夫。まずは、誰かの人生に触れてみませんか?

このサイトで出来ること

つながりリクエストとは

ご利用料金について

ご利用料金について

ALSコネクトは、すべて無料でご利用いただけます。
つながりリクエストや先輩とのやりとりも、料金は一切かかりません。

運営会社メッセージ

代表 林 泰臣からのメッセージ

代表 林 泰臣

ノックオンザドア株式会社は、「難病患者・ご家族が輝き、自分らしい人生を送れる社会の実現」をパーパスに、2018年に設立いたしました。私たちはこれまで、患者さんやご家族とともに歩み、ともに考え、ともにつくる姿勢を大切にしてきました。
2020年には、てんかんをお持ちのお子さんとそのご家族が、服薬や発作の記録を共有・管理できるスマートフォンアプリ「nanacara(ナナカラ)」をリリースしました。その後も、オンライン診療システム「nana-medi」や、てんかんに寄り添う「nanacara薬局」の展開など、当事者の声に耳を傾けながら、現場とともに創るサービスを広げてまいりました。
こうした取り組みを通じて、患者さん、ご家族、医療関係者、支援者など、延べ300名以上の方々と対話を重ねてきました。私たちの原動力は、常に現場で交わされる一つひとつの声です。

今回、ALS患者さんやご家族とのご縁をいただき、「患者同士のつながり」が、病とともに生きるうえでいかに大切かということを、あらためて教えていただきました。そして、先輩患者の皆さんが、これから同じ道を歩む後輩のために、自らの経験を手渡していきたいという強い想いにふれ、素直に私たちも心を動かされました。
その声にお応えしたいと思い、私たちは先輩患者の皆さんとともに「同じ疾患を持つ仲間の経験を一覧で知ることができ、さらに気軽につながることができる」サービス、「ALSコネクト」を立ち上げました。

難病に関する情報はいまもなお不足しており、偏りがちです。インターネットが発達した現代においても、「自分にとって本当に必要な情報や言葉」にたどり着くのは簡単ではありません。私たちは先輩患者の皆さんとの対話を通じて、そうした「情報」の多くが、誰かの経験や、気持ちに寄り添う言葉の中にあることに気づかされてきました。
だからこそ、患者さんやご家族とともに、必要な「つながり」や「情報」だけでなく、ふとしたときに心を支えてくれるような経験や言葉も、いっしょにかたちにしていきたいと考えています。
そっと差し出された誰かの経験が、思いがけず自分の力になる──そんな場を、ともに育てていけたらと思います。